Resumen:
Este proyecto se llevó a cabo a través de un modelo mixto de investigación, con una primera fase cuantitativa y una segunda de tipo cualitativa. En la primera fase se realizó una evaluación de autoestima, estilos de vida saludables, percepción de salud, afrontamiento al dolor crónico, resiliencia y masculinidad, para lo cual se aplicaron las escalas de las diferentes variables, con el objetivo de examinar aquellos factores psicológicos que de manera conjunta inciden en la calidad de vida de de jóvenes y adultos mexicanos con hemofilia. En este estudio se trabajó con una muestra no probabilística intencional la cual quedó conformada por 60 pacientes registrados por la FHRM.
La segunda fase tuvo el propósito de analizar cómo influyen estas variables en la calidad de vida, para lo cual se realizaron entrevistas a profundidad, con algunos de los participantes de la primera fase que aceptaron participar, en este caso, fueron cuatro las personas, de los cuales, dos de ellos mostraron puntajes más altos y dos participantes quienes obtuvieron los puntajes más bajos en calidad de vida. Los resultados de la primera fase indican que la autoesitma es un importante indicador de la calidad de vida, así como la resiliencia. De la segunda fase, se identificó que el dolor, el uso constante de medicamentos y el desgaste corporal afectan la calidad de vida de las personas con hemofilia y se destaca la necesidad de implementar nuevas estrategias para el trabajo multidisciplinario que permita un cambio en los servicios de salud hacia una práctica holística e integradora a favor de quienes viven con esta enfermedad. Se concluye que el análisis de la interacción entre estas variables y la obtención de modelos que expliquen la calidad de vida en este grupo de pacientes es indispensable para generar programas de intervención y promoción de la salud.