Perfil sociodemográfico del cuidador primario en la atención de infantes discapacitados dependientes y sus consecuencias

Abstract

La discapacidad dependiente hace referencia a las alteraciones de las funciones físicas, psicológicas y sociales del infante; esta condición que demanda cuidados especiales, entre ellos, se requiere de un cuidador primario, función que generalmente la desempeña un familiar o una persona cercana al paciente, quien asume el rol lleva a cabo diversas tareas sin remuneración alguna. Partiendo de esta línea, la presente investigación describe el perfil sociodemográfico del cuidador primario informal durante el cuidado del infante con Parálisis Cerebral Espástica (EPC) (discapacitado dependiente) y las consecuencias durante el autocuidado. La metodología que se utilizó fue de corte cualitativo, y el diseño de estudio descriptivo-transversal. Para la captura de la información relacionada con las variables sociodemográficas del cuidador primario, se diseñó un cuestionario dirigido a 30 padres de familia con hijos discapacitados dependientes que acuden a consulta en la Unidad de Rehabilitación e Integración Social en el Estado de México, con el objetivo de identificar quién realiza el rol de cuidador primario y cuáles son las consecuencias al ejercerlo. Los resultados de la investigación muestran que, en la mayoría los casos, el cuidador primario pertenece al género femenino, cuya edad promedio oscila entre 30 y 40 años; en general, cuentan con estudios de nivel básico (secundaria); se dedican a las actividades del hogar; pertenecen a familias nucleares (de tres a cuatro integrantes); y son originarias y vecinas de contextos suburbano y rurales. Además, se identificó que sus necesidades manifestadas están relacionadas con tres aspectos: falta de información sobre la sexualidad del infante, ingesta de medicamentos de este, y el autocuidado que el cuidador primario debe tener. Se concluye que, debido a la precaria situación socioeconómica de la familia, el tratamiento médico-rehabilitatorio del infante se ve limitado; por lo tanto, el perfil sociodemográfico de la cuidadora primaria presenta desgaste físico, emocional y aislamiento social, hecho que le impide dar una atención de calidad al infante.