Calidad de vida en personas con hemofilia: revisión bibliográfica.

Abstract

Hemofilia es una enfermedad crónica que causa hemorragias y dolor severo, además de impactar negativamente en la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) de quien la padece. Este fenómeno no ha sido suficientemente estudiado en población de diversos países. El objetivo de este estudio fue analizar y sistematizar la información teórica y empírica sobre los determinantes de la CVRS de las personas con hemofilia (PCH) y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos de Google Académico, EBSCO y Pubmed entre el 2015 y el 2020. Se incluyeron 57 estudios en donde la población más atendidas fue la adulta. Las áreas más afectadas fueron las articulaciones dolorosas, la discapacidad y el desbalance emocional que causa esta enfermedad. Se reportan niveles altos de preocupación y estrés en los cuidadores. En menor medida se considera el costo del tratamiento, la eficacia de la atención médica y comparaciones con controles sanos. El 36% de los estudios proponen aplicar el tratamiento profiláctico para mejorar la CVRS. Se identifican áreas de oportunidad que permitirán profundizar aún más en la comprensión, medición e intervenciones orientadas al mejoramiento de la CVRS de las PCH